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国内第一例“3-on”折叠人在深打开20余年“折叠人生”

导读 : 新闻发布会上,李华与专家们合照。深大总医院供图“现在可以站起来,能够自己吃饭、活动,真是太高兴了。”12月13日,在深圳大学总医院举办的国内首例“3-ON折叠人...


新闻发布会上,李华与专家们合照。 深大总医院供图

  “现在可以站起来,能够自己吃饭、活动,真是太高兴了。”12月13日,在深圳大学总医院举办的国内首例“3-ON折叠人”救治成功发布会上,46岁的李华在医生的帮助下徐徐站起,场下掌声不断。

  很难想象,治疗前的十多年,李华一直过着暗无天日的日子◈——由于患有强◁直性脊柱炎,李华身体弯曲将近180度,不能直立行走,不能平躺睡觉,从未能看过头顶的蓝天,眼前只有脚下3尺之地。

  据介绍,李华是迄▀今为止医学史上有记录的最复杂、最严重的强直性脊柱炎患者。由于下颌紧贴胸骨(Chin on chest)、胸骨紧贴耻骨(Sternum on pubis)、面部紧贴股骨(Face on femur),深大总医院脊柱外科医生用“3-on折叠人”来描述李华的状况。

  从2019年6月13日到12月13日,深圳大学总医院团队经过整整半年的努力,历经4次高风险、高难度手术,一场马拉松式的救治后,李华终于可以挺直脊梁,再次平视这个世界,再次有机会拥抱最爱的人,重新打开他的“折叠人生”。

  人生“折叠”20余年 早已忘记天空模样

  李华今年46岁,说一口湖南话。27年来,他一直被“不死的癌症”折磨,站立时屁股朝天、睡觉时只能屈膝侧坐,对他来说,仅仅是站着活下去,都已经成了奢望。

  在仅存的几张旧照上依稀能看到,李华也曾青春飞扬,穿着白衬衫,双手叉腰站在青松前,笑容里有掩藏不住的意气风发。

  然而就从18岁起,李华√开始频繁腿疼,时好时坏。但当时他的身体看起来还算正常,只是走路有点瘸。

  因为家里经〥济∽条Ш件不↙好,李华并没有机会到大医院@进行彻底检查和治疗,本想“扛一扛”就把病拖过去,无奈身体一直疼,腿也慢慢无法动弹,弯腰、驼背越来越厉害。他也才逐渐了解到↑,折磨自己疾☏病,叫做强直性脊柱炎。

  强直性π脊柱炎,是一种自身免疫性疾′病,具体发病原因现代医学尚不清楚。这种病慢性发作,主要表现为四肢的大关节、椎间盘纤维环及其附近组织的纤维化和骨化,会导致关节僵硬、疼痛,累及骶髂关节。这些关节处的骨骼会生长及融合在一起,让脊柱失去灵活性,患者因为日常行走姿势僵硬,活动受限,也被称作“活着的僵尸”。

  一≧根木棍,一把小凳子,成了他“行走”时依赖的拐杖。最近5年,李华的病情越来越严重。腰已经完全直不起来。行走坐卧、吃饭喝水,这些对正常人来说极其简单、自然的动作,对李华而言困难重重。

  2018年,李华靠着自制的简易拐杖去成都寻医,但因为畸形过于严重░,风险巨大,再一次被拒绝。

  李华的母亲已逾七旬,十多年来一直照顾︶︷︸着李华,擦身、喂食、更衣,事无巨细。”儿子一直生活不能自理,不知道他以后该怎么办……“在术前的影像中,李华母亲泪流满面。

  就在李华艰难捱过一日又一日的时候,病友群里分享的一张脊柱侧弯患者术▋前术后对比的照片,令他重新燃起希望。循着信息,他联系上深圳大学总医院脊柱骨病科主任陶惠人教授。2019年6月,在母亲的陪伴下,李华坐汽车、火车、出租车……寸步腾挪,从湖南来到深圳。

  “这是医学领域上的一座珠穆朗玛峰”

  第一次见到李华,每个人都感到既震惊又心疼。医生们轮流蹲下来仔细观察,即便这样,陶惠人也无法看全李华的样子。

  头蜷缩在大腿上,从脖子到腰部再到骨盆,包括髋部在内的关节也完全融合,像根棍子一样没有弯曲度和活动度。在李华全脊柱正侧位的X光、CT平扫及三维重建下,他呈现出一种严重畸形的卷曲姿态。

→李华术前体态照片、术前CT影像。 深大总๑医院供图

  临床上用“折刀人”来代指强直性脊柱炎患者后期最严重的状态,整个躯体从胸部开始和下肢重叠,像一把折刀,但那些患者的头部仍能基本上扬,看见前方▨。

  与之相比,李华的畸形程度不仅在国内尚属▫首例,在世界范围内也极其罕见。他的整个头部如同被折断、再次折叠到大腿之上。这也使他成为迄今为止医学史上有记录的◎最复杂、最严重的强直性脊柱炎患者。

  深大总医院脊柱外科的医生们使用一个贴切的词组来描述他们眼中的李华——“3-on折叠✿。✿人”,即“Chin on chest, Sternum on pubis, Face on∷ femur”,下颌紧贴胸骨,胸骨紧贴耻骨、面部▽紧贴股骨。

  “第一次看到他时,我就知道他是一个非常有挑战性的病例。”陶惠人说。

  从无报道先例,毫无经验可循。陶惠人意识到,“惠人脊柱”整个团队、乃至整个医院面临的,将是医学技术领域里的一座珠穆朗玛峰。

  如果不做手术,心肺功能长期受损,有生命危险;如果做手术,一旦失败,可能截瘫甚至死亡。

  李华说,我想试试。

  畸形扭曲的躯体,禁锢不住李华对生命的热爱。他写得一手隽秀的小字,还会吹口琴。住院期间,他偶尔会请母亲拿出口琴和乐谱,断断续续吹上几首小曲,这曾是他∕漫长苦寂岁月里一点孤萤之光。

  面对着李华对挺直脊梁、平视世界的渴望,陶惠人决定,和他一起,放手一搏。

   截骨重塑 多学科攻坚合力打开“折叠人生”

  设计、调整、推翻、再设计、再完善Ы……长达两周的时间里,陶惠人不断调整Ё着李华的手术方案,每一毫米的考量、计算、校正,都会帮助李华真正挺直脊梁,站得更好、更稳。

  “只有一段一段,打断他的股骨、颈椎、胸椎、腰椎,然后■将全身脊柱拉直,固定,完成骨骼卐重塑,才能实现脊柱变直,重新打开李华完全折叠的身躯。”陶惠人说。

  这是一个全新的系统的工程,涉及脊柱外科、感染科、麻醉科、放射科、关节创伤科、呼吸内科、血管外科、输血科、消化内科等多学科,任何一个环节都面临着挑战,医院集结多学科最强力量,共同攻坚,随时为李华安全保驾护航。

  “截骨-抬头-平躺-站立”○,四步手术方案也逐渐清晰:

 ○ 第一期手术,将两侧股骨打断,让脸和大腿之间的空隙变φ大,使接下来的脊柱手术体位成为可能;

  第二期手术,矫正颈椎后凸,让李华能够抬起头来、直视前方;

  第三期手术,矫正腰椎后凸畸形,恢复脊柱正常的直立曲度,将折叠的李华完全“打开”;

  第四期手术,进行双侧髋关节置换,使他站立行走成为可能。

  而√摆在脊柱外科医生面前的第一道关卡,就是麻醉。

  由于李华的头和大腿紧贴,距离最近的地方只有不到5公分,如此狭小【的空间,麻醉面罩根本放不进去。气管插管,全身麻醉面临巨大挑战。

  与脊柱骨病科搭档合作多年的麻醉科主任孙焱芫迎难而上,在李华清醒状态下顺利置入气管、全身麻醉。3个小时后,双侧股骨颈截骨手术终于完成,李华☎的面部和股骨之间第一次有了空间。

  有了第一步的基础,接下来,如何让李华ǐ安全“抬头じ”、恢复平视、保留最大视野成为第二期手术最大的难点。

  在颈椎截骨,相当于在颈髓动刀,每一步必须精确分毫,不容一分误差,稍有偏离,轻则瘫痪,重则生命危险。而且颈椎矫正度数更需要精准,多一度,李华双眼朝天;少一度,就看不到远方。

  陶惠人术前详细讨论病情,设计手术方案,决定将第7颈椎截骨,第4颈椎至第4胸椎融合,纠正颈椎罕见畸形。惠人脊柱团队在麻醉科、手术室等相关科室大力协助下,历经长达7小时奋战,将李华“断头”复位。

  麻醉清醒后,李华激动地说:“住院这么久,终于见到陶惠人主任长┈┉什么样了。”

第二次手术后,李华终于“抬头”。 深大总医院供图

★   〦9月18日,牵动全院人心的第三期手术开始。这一步是拉直脊柱、让李华躺平的关键。

  此次术前最大难点在于,李华无法像正常人一样躺在手术床上。为此,陶惠人多次和护士模拟演练术中体位摆放,甚至特制许多专用体位器械,从而为重塑脊柱提供可能,解决术前体位难题。

  陶惠人和段春光等团队成员经过近一天的奋战┗,克服诸多挑战,终于完成第12胸椎和第3腰椎截骨,第8胸椎到第5腰椎融合。手术后安返病房,当天晚上,李华20年来第一次躺平睡觉。

 第三次手术后,李华终于能够平躺⿻。Ⅺ 深大总医院供图

  成功打开李华折叠的身体后,如何让他站起来,走起来,跑起来,成为最后一期手术的主要目标。医生〖为李华置换双侧人工髋关节,以帮助他重建髋关节功能。

第四次手术后,李华重Ξ新开始学习走路。 深大总医院供图

  术后第2天,李华可以扶着坐起;术后ω第10天,独立坐起;第15天,搀扶站立;第20天,助行器站立……在人生的第46个年头,李华重新开始学习走路,每一天都在进步。

  爱心之旅仍在继续。就在12月13日新闻发布会现场,智善公益基金会为李华捐赠善款13万元,帮助其术后恢复;而在点亮累计救治2196人的“爱心树”后,深圳大学总医院惠人脊柱团队还将继续为脊柱骨病患者重返健康,贡献源源不断的力量。

  “深圳大学总医院∞起步晚、起点高、发展迅&速。”深圳大学总医院院长李景波表示,“目前,医院已形成一批高水平的特色诊疗项目,∪在脊柱畸形治疗等领域更是处在领先地位。凭借高标准、高规格的医疗体系和高素质人才梯队,相信可以为更多有需要的人‘打开折叠人生’。”


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